In Italia ci sono migliaia di persone che sono state colpite da malattie rare. Moltissimi sono i bambini. Per tante di queste si è aperta una strada che lascia intravedere da lontano la speranza di poter vivere.
In Italia ci sono migliaia di persone che sono state colpite da malattie rare. Moltissimi sono i bambini. Per tante di queste si è aperta una strada che lascia intravedere da lontano la speranza di poter vivere.
Ma come in tutte le belle favole ci sono i buoni e ci sono i cattivi.
I buoni sono coloro che quotidianamente si battono per la libertà di scegliere tra la morte certa ed una possibile via di uscita mentre i cattivi sono coloro che dietro la fatidica frase “dobbiamo tutelare le persone e la loro salute” al contrario tutelano gli interessi della tasca loro e dei loro amici.
Nonostante tutto e tra mille difficoltà l’unità delle persone e la voglia di vivere e combattere sta lentamente sconfiggendo la parte cattiva e marcia di questa società.
Infatti tra mille difficoltà e decine di battaglie quaranta bambini sono riusciti ad accedere alle cure con le cellule staminali del metodo stamina.
Tra loro c’erano numerosi bimbi che sono arrivati in fin di vita alla prima infusione.
Oggi le loro condizioni non sono più critiche ed addirittura riescono a deglutire e a muovere le braccine e le gambine.
Tra tutti i bimbi italiani la piccola Chantal, di appena dieci mesi, con il suo sorriso ha conquistato il cuore di centinaia di migliaia di persone tra cui il mio.
La povera bambina è tra il numeroso gruppo di malati che deve rivolgersi alla decisione di un Giudice per poter accedere alle terapie.
Ma per tutti la storia non finisce qui.
Infatti una volta vinto il ricorso, che in Italia è un terno a lotto perchè dovete sapere che la Legge cambia in base al Tribunale dove si deposita la pratica, le persone devono mettersi in lista d’attesa in quanto l’ospedale di Brescia non riesce ad eseguire trattamenti ad oltre nove pazienti al mese.
Allora un gruppo di bambini della mia città non ha più tollerato questa situazione e ha deciso di far sentire la propria voce a difesa di tutti i bimbi come loro
Hanno preso carta e penna ed hanno scritto una bella lettera al Presidente della Regione Abruzzo, al Presidente del Consiglio Regionale, a due consiglieri regionali ed al Senatore Gianluca Castaldi.
Il punto importante di questa lettera è quando i bambini chiedono l’approvazione all’unanimità di una risoluzione che inviti il Governo ed il Parlamento a garantire immediatamente le infusioni per tutti i malati e, punto cardine su cui tutti dobbiamo battere, l’impegno immediato della Regione Abruzzo nel mettere a disposizione una struttura sanitaria dove poter eseguire, in stretta collaborazione con Brescia ed in prima istanza, le infusioni.
Questa operazione non costerebbe nulla alle casse regionali se non la disponibilità di una stanza dove eseguire le infusioni e la disponibilità di un anestesista che esegua l’iniezione spinale e venosa.
In questo modo, con due strutture, la lista di attesa si smaltirebbe velocemente. La struttura in Abruzzo c’è ed è la clinica di ematologia dell’Ospedale di Pescara (http://www.ematologiapescara.it/) struttura all’avanguardia nazionale ed internazionale nel trapianto di midollo con cellule staminali.
Questa disponibilità aprirebbe un’autostrada perchè costituirebbe un precedente importante tale da spingere altra regioni in tal senso.
Tra l’altro la Regione Abruzzo è una delle poche regioni italiane virtuose che ha risanato i debiti della sanità rientrando tra le prime regioni italiane ed europee.
Questo potrebbe permettere un secondo passaggio dove il governo regionale dovrebbe investire qualcosa per portare la struttura pescarese come quella di Brescia nella produzione di cellule staminali del metodo stamina.
A tal proposito i bambini hanno chiesto un incontro con il Presidente della Regione Gianni Chiodi.
Successivamente,sempre gli stessi bambini, hanno pregato Papa Francesco, con un messaggio video, di recarsi in visita ai bimbi attualmente ricoverati a Brescia.
di Stefano Moretti