Giorgia ha sei mesi ed è malata di SMA 1. Un giudice deciderà se farla vivere o morire

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La sua unica speranza di vita è riposta nel metodo stamina del dottor Davide Vannoni che, secondo il medico, curerebbe, con l’uso di cellule staminali, le varie forme Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Giorgia vive in Germania e per salvarsi dalla morte dovrebbe raggiungere l’Italia e attendere la decisione del giudice.

La sua unica speranza di vita è riposta nel metodo stamina del dottor Davide Vannoni che, secondo il medico, curerebbe, con l’uso di cellule staminali, le varie forme Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)Giorgia vive in Germania e per salvarsi dalla morte dovrebbe raggiungere l’Italia e attendere la decisione del giudice.

«La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei neuroni dei motoneuroni causando una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l’esito è infauso. L’incidenza è di circa 1 – 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato». Questo è quanto scrive l’Osservatorio delle Malattie Rare (O.Ma.R.). Il comitato scientifico dell’Osservatorio non riconosce il metodo Vannoni e, come facile da intuire, il medico ‘rivoluzionario’ entra a gamba tesa in un contesto restìo. 

Davide Vannoni ha avviato il progetto in seguito alla propria esperienza personale. Lui stesso, curatosi nel 2007 in Ucraina con un trapianto di staminali per una paralisi facciale, decise di portare la terapia anche in Italia. Inizia una vera e propria campagna pubblicitaria e il medico riferisce di aver curato oltre mille casi con un recupero del danno dal 70 al 100 per cento, tra cui 90 ictus con 72 recuperi. Tra i video che lui stesso diffuse, quella di una giovane donna paralizzata dalla Sla che riprendeva a camminare.

Nel 2011 il dottor Marino Andolina diviene collaboratore di Vannoni e ciò permette che il ‘metodo stamina’ venga praticato come cura compassionevole nell’Ospedale di Brescia ma dopo due anni sospeso per un’ispezione dei NAS. Dopo il servizio televisivo ‘Le Iene’, che mostra l’utilizzo su alcuni bambini affetti da diverse malattie neuro-degenerative, tra cui la SMA di tipo l, il metodo Vannoni torna sotto i riflettori. Appare chiaro che le infusioni di staminali avrebbero significativamente migliorato lo stato della malattia. Tutta, o quasi, la comunità scentifica mondiale è contraria al metodo Vannoni al punto che il premio Nobel per la medicina 2012 Shinya Yamanaka, presidente della Società Internazionale per la Ricerca sulle Cellule Staminali, lancia un forte appello alle autorità italiane nel non autorizzare la sperimentazione. Si parla di dati fallaci e di tecnica inefficace.

Nonostante questo il 15 maggio 2013 la Commissione affari sociali della Camera dei deputati ha permesso l’avvio della sperimentazione clinica del metodo Vannoni stanziando 3 milioni di euro per il 2013 e il 2014. L’unico impegno di Vannoni era quello di consegnare la documentazione scentifica all’Istituto Superiore di Sanità, all’agenzia italiana del farmaco e al centro nazionale trapianti per l’elaborazione del protocollo dei test. Le carte arrivano il primo agosto al Comitato scientifico ma, al momento, la sperimentazione non parte. Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin non vuole procedere. Secondo il ‘Corriere della sera’ “Si parla di cellule staminali adulte mesenchimali prelevate dalla cresta iliaca dei pazienti, «manipolate» secondo una procedura segreta (che tale sarebbe rimasta) e poi reinfuse come «cura compassionevole» in chi (soprattutto bambini) è colpito da malattie degenerative finora senza cura”. Lo stesso Vannoni avrebbe dichiarato che per la sperimentazione in fase lll (quella clinica di verifica sull’efficacia reale della metodica) non avrebbe mai accettato se pagata dallo Stato. Per ciò che riguarda il suo segreto su parti della metodica parla di “segreti industriali”. Attualmente, fuori dalla seprimentazione, c’è quello della SMA 1 che ha suscitato sconcerto tra i rappresentanti dell’associazione famiglie SMA 1. Il perché lo spiega Marino Andolina:«la scelta delle patologie da sottoporre a sperimentazione non dipende da quanto pensiamo sia utile il trattamento con staminali in una o più malattie, ma dalla possibilità che dopo un anno arrivino risultati documentabili».

Raffaele Guariniello indaga su Vannoni

A buttare benzina sul fuoco contribuisce la magistratura per far luce su alcuni aspetti della vita di Davide Vannoni. Il magistrato torinese Raffaele Guariniello vuole vederci chiaro sulla posizione di Vannoni rispetto all’uso delle staminali. Quindi i primi articoli della stampa che raccontano di Vannoni come uno spregiudicato professionista che promette la cura di molte malattie neurodegenerative per cifre che oscillano dai 20.000 ai 50.000 euro. Ma Vannoni dichiara:«La Stamina ha acquisito e mette a disposizione gratuitamente una metodica innovativa per il trattamento delle cellule staminali mesenchimali da stroma osseo, il know how non è però solo di tipo biologico, ma anche medico e si fonda sulle metodiche di somministrazione e di dosaggio delle cellule staminali in modo specifico in funzione della patologia e dello stato di salute del malato. La Stamina Foundation non ha mai preso denaro da nessun paziente, è sempre stata finanziata dai soci e da associazioni amiche ed ha sempre messo a disposizione gratuita la propria metodica. Ritengo personalmente e lo dichiariamo esplicitamente nel nostro sito che il futuro sia oggi e che i ritardi nell’applicare metodiche che potrebbero salvare la vita o migliorare nettamente lo stato di patologie senza cura a centinaia di migliaia di persone sia un insulto alla morale ed alla dignità umana. Nel sito riportiamo il risultato di anni di raccolta di articoli scientifici accreditati sulle più importanti riviste internazionali che comprovano l’efficacia delle terapie con cellule staminali adulte ed in particolare con le cellule mesenchimali. Noi stessi abbiamo raccolto risultati su diversi pazienti trattati con le nostra metodica e certificati a livello medico».

La storia di Giorgia

Giorgia ha sei mesi e vive in Germania. La sua famiglia attende la decisione del giudice italiano per sapere se la piccola può arrivare in Italia e accedere alle cure del dottor Vannoni. 

«Siamo una famiglia originaria della Sardegna – ci racconta la zia di Giorgia –  siamo di Loceri ma abitiamo in Germania da 15 anni. L’8 febbraio di quest’anno – prosegue Katy Katyna –  nasce Giorgia, ultima figlia di mia sorella. Appena nata i medici dell’ospedale l’hanno tenuta due settimane in ospedale perché era troppo piccola. L’hanno visitata e dopo altre due settimane l’hanno rimandata a casa, dicendoci che la bimba era in ottima salute. Al secondo mese Giorgia prende una bronchite e i genitori la riportano in ospedale dove rimane per 10 giorni. I medici la dimettono assicurandoci che è tutto a posto e la bambina gode di ottima salute. A giugno mia sorella torna in Italia per le ferie e la bambina a luglio si riammala di nuovo: bronchite». Rispetto alle altre volte i genitori notano un particolare:«il capo le pendeva sempre sulla destra e non aveva forza di tenere il la testa dritta. La riportiamo in ospedale, questa volta a Cagliari, e i medici le diagnosticano l’atrofia muscolare spinale». I genitori, appresa la notizia, tornano in Germania per vedere se possono aiutare Giorgia e farla uscire da quell’incubo ma i medici in maniera diretta riferiscono che per Giorgia non c’è nulla da fare e che la bimba morirà».

Praticamente giorgia è nata in Germania e i medici non avevano capito cosa avesse, giusto?

«Sì, lei è nata in Germania e nessuno si era accorto di nulla. Anche se secondo me avevano capito qualcosa ma hanno preferito rimanere in silenzio».

Questo è molto grave

Gravissimo.

Quindi vi arriva la notizia che in Italia…

«Mia sorella viene a sapere che in Italia grazie al professor Vannoni c’è la possibilità di curarla con le staminali. I medici tedeschi, però, dicono che è tutta una truffa per spillare soldi alla gente e, aggiungono, che le staminali non hanno questi benefici.

Poi che avete fatto?

«Abbiamo deciso di portare Giorgia a Freiburg a trecento chilometri da dove abitiamo, ai confini con la Svizzera. Lì c’è una clinica specializzata per bambini con problemi neurodegenerativi. Arrivati lì non l’hanno nemmeno controllata dichiarando che era inutile il ricovero visto che con la SMA 1 la piccola sarebbe morta entro due mesi». 

Complimenti per la delicatezza dei medici. Certe persone dovrebbero starsene a casa. A quel punto cosa è successo?

Nulla. Siamo andati via. Ora abbiamo preso un avvocato in Italia che ci è stato consigliato da Stefano Moretti (associazione antimafia Abruzzo). La dottoressa Emanuela De Nicolis presenterà il ricorso per la bambina».

La Germania peggio dell’Italia?

«Qui in Germania è uno schifo. Addirittura in ospedale non avevano neanche i macchinari che servono a Giorgia. Siamo stati noi a dirgli di procurarsili e ci hanno risposto che non potevano. Ti fanno morire è una vergogna». 

Che lavoro fanno i genitori di Giorgia? 

«La mamma è casalinga e il padre lavorava in una pizzeria. Ora, a causa della bimba, ha perso il lavoro perché devono accudire la bambina».

Come siete riusciti a mettervi in lista per la cura? 

«Mia cugina lavora in ospedale fa la psicologa. È lei che ci ha messo in lista per le staminali di Vannoni.

Come farete a raggiungere l’Italia?

«Questo è un problema. Abbiamo chiesto qua per un elicottero ma ci hanno detto che vogliono 15mila euro. Comunque non ci scoraggiamo, stiamo facendo di tutto per portarla in Italia per le cure».

Vannoni l’avete sentito?

«Abbiamo mandato la cartella medica al professor Andolina e al signor Stefano Moretti che si sta occupando del ricorso per Giorgia. Ci hanno riferito che procedono solo se sono sicuri di vincere il ricorso».

L’intervista con la zia di Giorgia finisce qui. Nel frattempo si viene a sapere che la Regione Abruzzo, unica insieme alla Regione Sicilia ad aver dato l’autorizzazione alla seprimentazione del metodo stamina, pare abbia avuto pressioni per ritirare la legge. Stefano Moretti ci riferisce:«Il Presidente della Regione Abruzzo Gianni Chiodi, dopo l’approvazione della risoluzione, ha ricevuto numerose pressioni romane perché evidentemente qualcuno, che ha tanti interessi di carattere economico, non gradisce che stamina sottoscriva un accordo con un ospedale abruzzese. Io dico a quel qualcuno che noi sappiamo tutto. Al momento opportuno faremo nomi e cognomi. Per favore scrivete tutti al Presidente Chiodi ed al consigliere Emilio Nasuti per mostrare tutto il nostro sostegno e la necessità urgente di firmare l’accordo».

Se ciò fosse confermato sarebbe un grave atto d’ingiustizia nei confronti dei più deboli. Siamo convinti che le leggi e le regole, di cui siamo nauseati, in questi momenti debbano essere messi da parte e lasciare spazio all’unica cosa importante: la vita.

di Antonio Del Furbo

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