Stamina, Andrea Sciarretta:”ho lottato e lotterò ancora per mia figlia”

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Dopo che è calato il sipario sul tanto discusso metodo Stamina di Davide Vannoni, torna a parlare Andrea Sciarretta, il papà della piccola Noemi e simbolo della lotta alla libertà di cura.

Non ho lottato per Stamina a tutti i costi, ma per mia figlia, per qualcosa che potesse migliorare la sua qualità di vita. E ora che la vicenda Stamina si è conclusa e le condizioni di Noemi peggiorano, continuo a lottare”. Sciarretta, di Guardiagrele in provincia di Chieti, riporta l’attenzione sul vero problema: la figlia di tre anni Noemi. La piccola è affetta da Sma1 (atrofia muscolare spinale). A novembre 2013 fu ricevuta da Papa Francesco. Oggi come allora, il giovane padre, continua a chiedere aiuto alle istituzioni per assicure alla sua piccola un percorso assistenziale. E per farla accedere ad un nuovo farmaco, da usare come cura compassionevole, che ha già superato la fase 2 di sperimentazione in Italia.  A somministrarlo è l’Istituto Gaslini di Genova. Ma, tanto per cambiare, la solita burocrazia ne rallenta i tempi.

“Dalla conclusione della vicenda giudiziaria di Stamina – precisa Sciarretta – le istituzioni pare siano uscite vittoriose. In realtà Noemi, come tanti altri bimbi, è stata lasciata sola e noi famigliari con lei. Alimentata con il sondino, muove poco le gambe, allettata 24 ore su 24, non ha massa muscolare, è vulnerabile a qualsiasi malattia, ha bisogno di assistenza continua. Finora abbiamo avuto tante pacche sulle spalle, ma nient’altro. Ora serve un atto concreto. E presto”.

Poi rivela di aver cercato, a gennaio scorso, il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. “Mi rassicurò su imminenti interventi ma, ad oggi, il ministero non mi ha mai chiesto documenti o cartelle cliniche di Noemi”
 
E come fa ad andare avanti la famiglia Sciarretta?
 
“Sono impiegato in un supermercato e usufruisco della legge 104 per mia figlia disabile grave, due ore di permesso ogni giorno che al compimento dei tre anni della bimba si trasformeranno in soli tre giorni al mese”. Poi precisa:il mio posto di lavoro è a rischio, avremmo bisogno di assistenza medica sia in un istituto sia domiciliare, ma per quest’ultima manca personale specializzato. Dalla Regione Abruzzo dovrebbero arrivare i fondi per la non autosufficienza; ma dopo quelli del 2013 (duemila euro) per il 2014 Andrea non ha saputo nulla”.
 
Sciarretta attende ancora i fondi stanziati, con estremo ritardo, dal Ministero. I soldi sono fermi in Regione perché il Comune non ancora ne fa richiesta. 
 
È la burocrazia.  

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