È il massimo esperto di SMA1 in Italia eppure da quando si è permesso di dire che su Stamina bisogna vederci chiaro il mondo scientifico e le associazioni gli hanno girato le spalle. “Sono stato il primo in Italia a parlare di SMA tipo I e ventilazione non invasiva. Tanti bambini sono stati strappati al destino”.
E aggiunge:”Allora la mortalità per i bimbi con SMA tipo I rasentava il 100% nei primi due anni di vita, poi qualcosa accadde, nonostante nessuno in Italia credesse in questo, e questi bimbi iniziarono ad utilizzare ventilatori polmonari nei primi mesi di vita”. Villanova ricorda “la prima bimba, dal nome Sara, ed affetta da SMA tipo I iniziò la ventilazione a soli 6 mesi a Bologna. Introdussi, inoltre, in Italia tutte le tecniche di assistenza alla tosse. Questa è verità, tutto il resto è fango ed è per questo che mi batto perché qualunque cosa possa migliorare, anche se di poco, la loro qualità di vita, questa deve essere studiata, qualunque sia la sua fonte di origine. Sfido le associazioni ricche e blasonate che oggi si dicono esperte di SMA tipo I a trovare documenti che parlino di ciò in periodi antecedenti il 2001, periodo nel quale rientravo dagli USA con le tecniche imparate dal Professor John Bach che hanno permesso, e che permettono oggi, a tanti pazienti con malattie neuromuscolari di sopravvivere a lungo”.
Il dottor Marcello Villanova arrivò all’Ospedale Nigrisoli di Bologna nel 2000. Oggi, spiega, “vedo circa 800 ragazzi affetti da malattie neuromuscolari all’anno e sono giovani che amano la vita più di noi”. E precisa:”vivere con questi ragazzi ti fa capire che loro sono una ricchezza per la società”.
Ora Villanova ha contro parte del mondo scientifico per aver in qualche modo chiesto ai ricercatori e alla politica di capire cos’è Stamina. Sul giornale dell’Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) nel 2002 Villanova scriveva:“I bambini affetti dalla SMA di tipo 1 hanno le seguenti caratteristiche: sono estremamente ipotonici alla nascita, non reggono la testa autonomamente a 3 mesi, non assumono la posizione seduta, non sono in grado di ruotare se posti su un letto, hanno un respiro diaframmatico e paradosso, hanno un pianto flebile, presentano evidenti problemi di nutrizione, sviluppano quadri di insufficienza respiratoria acuta nei primi due anni. Tuttavia, questi bambini sono estremamente intelligenti, spesso hanno una buona motilità dei muscoli facciali, delle mani e dei piedi che rimane inalterata nel corso degli anni”.
Analisi e dichiarazioni perfettamente sovrapponibili con quelle rese durante la conferenza stampa romana organizzata dalle famiglie dei malati che però suscitarono aspre critiche da parte del mondo scientifico e associativo. sempre nel 2002 Villanova così parlava della ventilazione non invasiva:”ha indubbi vantaggi: non c’è bisogno di eseguire alcuna manovra invasiva; i bimbi hanno la possibilità di parlare a differenza dei bimbi tracheostomizzati; la ventilazione non invasiva viene generalmente utilizzata solo durante le ore di sonno”.
Una via, questa, che Villanova affermava, già all’epoca, essere percorribile grazie allo studio fatto all’interno del Dipartimento di ventilazione non invasiva dell’Università di Newark diretto dal professor John Bach, massimo esperto di malattie neuro muscolari.
Oggi Villanova, però, ha parte del mondo scientifico contro. Chissà perché.
Antonio Del Furbo