Ospedale di Chieti, ore 8 di lunedì 5 maggio 2014. Accompagno una signora 75enne presso il reparto di oftalmologia al decimo livello. La donna deve effettuare una iniezione intravitreale di farmaci per via di una degenerazione maculare senile causa di cecità nella popolazione di età superiore a 50 anni. Un intervento, quindi, delicato e fondamentale per il rallentamento del decadimento della macula, responsabile della visione centrale fine, necessaria per la guida di veicoli, la lettura di caratteri piccoli, il riconoscimento dei volti, la visione dei colori. La donna, a cui era stata prescritta un ciclo di tre iniezioni, tra cui la prima da fare entro tre settimane, si è sentita rispondere dal personale che non avrebbe potuto fare l’intervento per mancanza del medicinale.
A metà aprile alla donna era stata diagnosticata, in seguito ad una fluorangiografia retinica una “ipofluorescenza da emorragia intraretinica associata ad iperfluorescenza precoce e progressiva associata a fenomeni di diffusione da Cnv classica”. In pratica l’occhio rivela le immagini completamente sfocate e scure per un’emorragia del capillare della retina. La diagnosi, leggo dalle carte, è stata fatta presso il Centro regionale di eccellenza in oftalmologia in cui è direttore Leonardo Mastropasqua. Referto firmato oltre che dal medico responsabile anche da quello specializzando, dottoressa Alessandra Mastropasqua, figlia del direttore.
“Intorno a marzo scorso ho iniziato a vedere dei flash davanti agli occhi” racconta la donna. “Mi sono allarmata perché, a maggio dell’anno precedente, avevo avuto gli stessi sintomi che poi mi hanno portata a perdere piu’ del 50% di vista”. La signora mi spiega che vive da sola e vive con una piccola pensione. “Sarebbe un grande problema rimanere senza vista anche a quest’altro occhio” osserva. E in effetti il problema all’occhio esiste ed è grave. Secondo i medici bisogna agire in fretta. Nel referto si legge:”Si consiglia ciclo di 3 intravitreali di anivege di anti-VEGF max 3 settimane”.
In un arco massimo di 21 giorni la donna avrebbe dovuto effettuare la prima iniezione per via della gravità della sua condizione.
Lunedì 5 maggio la donna si è presentata all’appuntamento al 10° livello dell’ospedale presso il reparto di oftalmologia diretto dal dottor Leonardo Mastropasqua. La donna presenta i documenti all’infermiera con il compito di preparare i pazienti all’intervento. “Signora, purtroppo questa mattina non potremmo farle l’iniezione” dice l’infermiera alla paziente.
La questione sarebbe finita lì se non avessi chiesto delucidazioni per conto della signora. Alla mia domanda di chiarimento l’infermiera risponde:”Non abbiamo disponibilità del farmaco e non credo che questa mattina ci arrivi. La vedo molto dura”. Faccio presente che la paziente ha bisogno del trattamento entro le tre settimane. “Vuole che le iniettiamo acqua?” mi chiede l’infermiera con una punta di strafottenza.
Esco dalla stanza e mi accorgo che tutti i pazienti sono disperati:”Abbiamo fatto la prenotazione due mesi fa, siamo venuti stamattina e ci hanno detto che non possono fare le iniezioni perché non si sa se arriva il farmaco”. “Ci rendiamo conto? Ci trattano come bestie. Siamo qui da due ore e non sappiamo nulla. Potevano farci una telefonata e dirci di non venire?”. “Possibile che un ospedale come quello di Chieti debba ridursi così?”.
Nel frattempo che ascolto le testimonianze si apre la porta e viene chiamata la signora che sto seguendo. Chiedo se la questione del farmaco è stata risolta. “È tutto a posto” riferisce l’infermiera. “Mi sono accordato con il dottore”.
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Le iniezioni si fanno. Finalmente. La donna che accompagniamo è affetta da “neovascolarizzazione coroideale”. Negli ultimi anni si è scoperto che il principale responsabile della crescita dei neovasi è una proteina denominata VEGF (vascular endothelial growth factor). Grazie a questa scoperta sono stati messi a punto degli anticorpi in grado di bloccare il VEGF e quindi la crescita della NVC.
Ad oggi esistono due farmaci registrati per essere iniettati dentro l’occhio per il trattamento della degenerazione maculare legata all’età essudativa.
LUCENTIS (ranibizumab): si tratta di un frammento dell’anticorpo originario anti-VEGF. Le sue caratteristiche sono quelle di bloccare tutte le diverse forme (isoforme) del VEGF. Dai risultati delle sperimentazioni cliniche su larga scala si evince che i pazienti trattati con Lucentis migliorano in modo statisticamente significativo la vista rispetto ai pazienti trattati con la terapia standard cioè la PDT. Il trattamento deve essere ripetuto su base mensile almeno per i primi tre mesi e poi quando necessario in base ai controlli clinici e strumentali.
MACUGEN (pegaptanib): Il pegaptanib è un aptamero, cioè un piccolo frammento di RNA sintetico, con conformazione tridimensionale e altamente specifica, che si lega ad una sola delle quattro isoforme del VEGF, la 165, impedendone il legame con il proprio recettore. I risultati delle sperimentazioni cliniche hanno dimostrato che il Macugen è in grado di ridurre il rischio di perdita visiva rispetto al gruppo di controllo.
Questi due farmaci probabilmente mancavano lunedì mattina. A me la faccenda però non è chiara. Siamo sicuri che i farmaci mancassero? Non so il motivo ma c’è qualcosa che non mi convince. Il farmaco prima non c’è, poi forse arriva. Le tante donne che attendevano la terapia erano preoccupate ma pare non importasse a nessuno. Eppure i quadri clinici erano abbastanza gravi. Per caso la scusa del farmaco è stata usata per rimandare le persone a casa e fare una scrematura? Chissà.
Dopo che la signora che abbiamo seguito ha fatto l’iniezione, gli è stato ordinato un controllo. Al controllo, effettuato nella mattinata di ieri, gli è stata consigliata una “visita oculistica alla retina”. Il CUP gli ha fissato la visita per il 16 luglio e cioè tra oltre due mesi.
Se l’anziana donna decidesse di accorciare i tempi d’attesa potrebbe sempre rivolgersi al dottor Mastropasqua pagando il costo della visita che si aggirerebbe intorno alle 180 euro. Per una pensionata che ne percepisce 490 forse l’offerta è irricevibile.
È accettabile tutto ciò? È accettabile questa storia che abbiamo vissuto e raccontato in prima persona? Ci auguriamo che su questa vicenda qualcuno si muova e si accerti la verità. Non è possibile che dopo i tagli alla sanità i pazienti debbano subire ulteriori umiliazioni.
Antonio Del Furbo