“Sappiamo che il bando ‘Caregiver’ è pronto, ma attualmente non c’è copertura finanziaria. E che anche il reparto di terapia sub intensiva all’ospedale di Pescara è pronto, ma non c’è personale sufficiente”.
A dirlo è Andrea Sciarretta, presidente dell’associazione ‘Progetto Noemi’, a conclusione dell’ultimo incontro con l’assessore regionale alle Politiche Sociali, Marinella Sclocco, il segretario particolare del presidente della Regione Abruzzo, Enzo Del Vecchio, e il primario del reparto di Pediatria dell’ospedale pescarese, Giuliano Lombardi.
“Non c’è più tempo da perdere – spiega Sciarretta, padre di Noemi, la bimba di 5 anni di Guardiagrele (Chieti) affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1) – il reparto di Terapia sub intensiva pediatrica è arredato e dotato della strumentazione da mesi”.
Il punto è che il reparto dovrebbe servire un’utenza molto particolare, ovvero quella dei piccoli pazienti con patologie neuromuscolari a carattere degenerativo. In particolare “bambini con grave insufficienza respiratoria, pazienti dimessi dalla terapia intensiva, lattanti con grave insufficienza respiratoria, bambini con patologie respiratorie croniche stato di male epilettico, grave stato settico, scompenso in patologie metaboliche, intossicazione anche accidentale da farmaci o sostanze chimiche tossiche”.
La Regione Abruzzo si era accollato l’impegno di mettere a disposizione 280 mila euro entro il 15 giugno. Tra l’altro, proprio nel bando Caregiver sarebbe previsto un sussidio mensile per le 130 famiglie abruzzesi che aderiscono all’associazione e che attendono, da tempo, che la Regione faccia la sua parte.
E il presidente di Regione, Luciano D’Alfonso cosa fa? Convoca l’incontro con l’assessore regionale al bilancio Silvio Paolucci, con il direttore generale della Asl di Pescara, Armando Mancini e il direttore del Dipartimento per la Salute e il Welfare, Angelo Muraglia, ma lui all’appuntamento non ci va. Un atteggiamento che, addirittura, irrigidisce anche il suo assessore Sclocco che svela:
“Il bando sul Caregiver è pronto ma non può essere pubblicato perché mancano le coperture economiche, quantificate in 280 mila euro”.
Il reparto di Terapia sub intensiva pediatrica all’ospedale di Pescara è arredato e dotato della strumentazione da mesi.
Il caregiver (“colui che si prende cura”) sarà non più solo la persona che presta assistenza ad un disabile, ma anche per chi presta assistenza a un familiare over 80. Proprio il ddl Bignami riconosce la figura di caregiver a chi si prende cura volontariamente e gratuitamente di un familiare o di un affine entro il 2° grado o di un minore affidato, a condizione che questi:
- sia convivente;
- sia riconosciuto invalido civile al 100%;
- abbia bisogno di assistenza globale e continua per almeno 54 ore settimanali.
I benefici retribuiti dalla legge 104 sono:
- tre giorni di riposo al mese;
- riposi giornalieri di una o due ore