Denis, il bimbo senza Stato. Il nostro reportage

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Denis ha solo tre anni e soffre da quando ha visto la luce. Denis è nato a Chieti e ora vive a Manoppello (Pe). Denis soffre di una rara malattia: la epidermolisi bollosa distrofica. La malattia si manifesta con sintomi di gravità variabile, che vanno da disturbi di entità minima a ingenti scollamenti di pelle appena dopo la nascita. I genitori di Denis possono regalare un futuro ‘normale’ a al piccolo solo se riescono ad accedere alle cure di ‘Stamina’ del dottor Davide Vannoni. La vita del piccolo, però, è appesa alla decisione di un giudice.

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Denis ha solo tre anni e soffre da quando ha visto la luce. Denis è nato a Chieti e ora vive a Manoppello (Pe). Denis soffre di una rara malattia: la epidermolisi bollosa distrofica. La malattia si manifesta con sintomi di gravità variabile, che vanno da disturbi di entità minima a ingenti scollamenti di pelle appena dopo la nascita. I genitori di Denis possono regalare un futuro ‘normale’ a al piccolo solo se riescono ad accedere alle cure di ‘Stamina’ del dottor Davide Vannoni. La vita del piccolo, però, è appesa alla decisione di un giudice.

La Giustizia deve decidere se Denis può accedere alle cure per continuare a vivere. La Legge. Un giudice. Un uomo, non si capisce in base a quale diritto fondamentale, deve pronunciarsi sul futuro del piccolo Denis. Questa fantomatica Giustizia si arroga il diritto di decidere se Denis dovrà dipingere il suo futuro di rosa o di nero. Poi c’è la politica. Poi ci sono i saggi del Comitato Scientifico. Poi c’è Beatrice Lorenzin che, incredibile ma vero, è ministro della Salute. Lorenzin è scettica sul metodo delle Staminali. Forse il ministro ha maturato la sua idea per la stretta amicizia con la moglie di Maurizio Sacconi, tale Enrica Giorgetti, direttore generale di Farmindustria. Avrà qualche interesse la Giorgetti in questa faccenda? Chissà. Certo è che ‘l’intellighenzia’ che conta si sta muovendo e preoccupando un bel po’ della vicenda ‘Stamina’. La neo-saggia Elena Cattaneo, ricercatrice che ha lasciato il suo lavoro per intascarsi i 12mila euro mensili da senatrice, non passa giorno che non rilascia dichiarazioni negative sul metodo Vannoni. Non so a quanti possa interessare il giudizio di un ‘pensatore scientifico’ di sinistra e che in due minuti ha abbandonato la sua carriera per il dio denaro. A me poco o niente.

Sulla vicenda di Denis, come su tutte le altre, non dovrebbe intervenire nessun giudice, nessun politico e nessuna autorità. Perché un giudice deve decidere se Denis può accedere o no alle cure? Perché un Comitato Scientifico deve dare una sua opinione sul metodo Vannoni? Ai malati non interessa nulla di quello che pensa un togato. A Cristina, la mamma di Denis, interessa solo che il figlio guarisca.

«Soffre tutti i giorni e tutti i giorni si fa male» racconta Cristina Turcanu Oana parlando del suo piccolo. «Tutti i giorni deve subire delle medicazioni perché le ferite si devono curare. Questa malattia priva la pelle del collagene perché la proteina che deve produrla è presente in quantità minima» racconta Cristina. «Basta un niente – precisa Cristina – per ferire la pelle di Denis. Un abbraccio un po’ più forte o un minimo sfregamento delle mani fanno si che sulla pelle gli si formino delle bolle piene di siero che, a loro volta, permettono la fuoriuscita di sangue e quindi anemia».

Per tutta la durata dell’intervista Denis ha dormito serenamente ma non sempre è così racconta la mamma:«a volte la notte si sveglia urlando per i dolori. Ci sono giorni, invece, che non posso aprire per niente la tapparella perché gli occhi gli fanno male». L’epidermolisi bollosa distrofica è la più pericolosa: anche gli organi interni ne sono colpiti. Gli occhi di Denis devono essere sempre lubrificati per evitare ferite interne. Il bimbo può mangiare solo frullati perché la bocca e la trachea, se mangiasse cibi masticabili, potrebbero ferirsi e portare danni irreparabili.

«Il dottor Vannoni mi ha assicurato, alla manifestazione del 10 settembre a Roma e dopo aver visto Denis, che l’epidermolisi bollosa distrofica si cura. Quindi, dopo aver ricevuto la prescrizione del dottor Andolina, abbiamo subito fatto la raccomandata all’ospedale di Brescia che però ci ha rifiutato le cure. Ora dobbiamo attendere la decisione del giudice del lavoro».

Chi ridarà la vita a Denis se il giudice non lo ammetterà alle cure? E perché un giudice deve decidere se Denis deve vivere o morire?

di Antonio Del Furbo

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