Roberto Baldini è il Presidente e Legale rappresentante dell’Associazione che, da tempo, si batte per l’accesso alle cura del metodo ‘Stamina’ dell dottor Davide Vannoni e del Dottor Marino Andolina. Baldini è convinto che ai pazienti bisogna offrire una possibilità di cura e, quindi, bisogna fare in modo che ‘Stamina’ venga ammessa alla sperimentazione. Il presidente di ASAMSI, contattato da Zone d’Ombra, ci ha rilasciato un’intervista.
“ASAMSI ONLUS è l’Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (SMA)”. È stata costituita nel 1985 con lo scopo di raccogliere fondi e promuovere convegni, studi e ricerche con il fine di aumentare la conoscenza di questa patologia e individuarne la terapia più adatta. Le persone che direttamente beneficiano delle attività della’Associazione sono quelle affette da Atrofia Muscolare Spinale nelle varie forme cliniche.
Oltre all’organizzazione di eventi e convegni e a fornire assistenza socio-sanitaria, l’Associazione è sempre attenta nel monitorare i progressi della scienza nell’ambito di questa malattia.
Roberto Baldini è il Presidente e Legale rappresentante dell’Associazione che, da tempo, si batte per l’accesso alle cura del metodo ‘Stamina’ dell dottor Davide Vannoni e del Dottor Marino Andolina. Baldini è convinto che ai pazienti bisogna offrire una possibilità di cura e, quindi, bisogna fare in modo che ‘Stamina’ venga ammessa alla sperimentazione. Il presidente di ASAMSI, contattato da Zone d’Ombra, ci ha rilasciato un’intervista.
Sig. Baldini la sua Onlus lavora a stretto contatto con le persone affette da SMA. Lei conosce molto bene i loro visi, i loro sguardi e i loro pensieri.
Dal 1996, dopo che fu diagnosticata a mia figlia l’atrofia muscolare spinale, mi sono sempre più occupato di questa terribile patologia che, statisticamente colpisce una persona ogni 10.000 provocando una grave ipotonia muscolare, per la quale non esiste alcuna terapia. Trattandosi di una malattia rara, una delle tante e di origine genetica, anche la conoscenza da parte dei medici era abbastanza limitata e molte volte legata alle nozioni scolastiche che risalivano ai loro studi universitari. Non esisteva internet un modo per cercare di saperne di più, specialmente come gestire la quotidianità con bambini così difficili ed esigenze tanto diverse da quelli normalmente sani per quello di stabilire contatti con altre famiglie con lo stesso problema per acquisire quelle informazioni di vita vissuta che gli operatori delle strutture sanitarie non sapevano darmi.
Ecco dove ho per la prima volta incrociato lo sguardo smarrito dei genitori ma anche il viso sereno e pieno di voglia di vivere dei bambini che, come mia figlia, cominciavano già ad avere evidenti nel corpo la devastazione che questa malattia progressiva provoca nel tempo. E fu proprio in queste occasioni che ebbi modo di costatare che una teoria mai dimostrata ma che nel tempo si è rivelata una delle poche certezze su questa malattia è che indipendentemente dal tipo (uno due o tre secondo la classificazione che viene attribuita al momento della diagnosi), questi bambini sviluppano una intelligenza superiore a quella dei loro coetanei.
Ed ecco perché con altri genitori ho subito accettato l’invito da parte di un medico dell’istituto Rizzoli, che già dal 1986 aveva costituito un’associazione (ASAMSI -acronimo di associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili) che aveva lo scopo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulla SMA, di subentrargli nella gestione.
All’inizio eravamo pochissimi, praticamente quelli che facevano riferimento all’ospedale bolognese. Poi con molti sforzi e tassandoci per sostenere le spese per organizzare convegni e finanziare anche la ricerca in Italia, dove da allora abbiamo anche finanziato e sviluppato presso diversi centri di riferimento regionali ben quattro sperimentazioni con farmaci che però non hanno dato alcun risultato. Questo però è servito ad aumentare il numero di soci e sostenitori, ora siamo presenti in tutte le regioni, e a trasmettere ai nuovi associati, a coloro che iniziano questo difficile percorso le nostre esperienze cercando, sulla base del nostro vissuto di fare sì che anche gli errori da noi commessi potessero rappresentare un patrimonio di esperienza per il futuro di tutti.
Ecco questa è la cosa della quale ASAMSI può andare fiera.
La politica, secondo lei, è in grado di cogliere le speranze di questa gente?
Mi sembra difficile ipotizzare in questo momento in cui proprio i politici ogni giorno che passa mostrano sempre più il loro lato peggiore, pensare che la politica, quella che una volta veniva svolta da persone che dovevano comunque rendere conto agli elettori del loro operato, possa darci una mano. Quando gli interessi personali hanno il sopravvento su tutto e su tutti le speranze che la soluzione ai nostri problemi, ma non solo, possa venire dalle istituzioni si è drasticamente ridotta. E’ chiaro, esistono sempre a livello parlamentare o regionale persone fondamentalmente perbene che intendono la politica come una vera missione, ma sono pochi, veramente pochi.
La burocrazia quanto incide sulla vita dei malati di SMA?
Moltissimo come per tutti i disabili gravissimi che necessitano di una assistenza continua per l’intero arco della giornata, per 24 ore, e che ricade unicamente sulle famiglie. Ecco perché la famigerata burocrazia, tanto odiata a tutto il genere umano, per noi a volte si trasforma in incubo. E mi riferisco alle difficoltà di ricovero quando le condizioni si aggravano (nella sma basta un semplice raffreddore a mettere in pericolo di vita di bambini), alla lotta con le varie USL per vere determinati presidi necessari sia per la sopravvivenza che migliorare la qualità della vita, all’assistenza per chi può frequentare la scuola, alle difficoltà per chi può uscire di trovare percorsi senza barriere architettoniche, ecc. ecc.
Cosa pensa di tutta la storia legata alla vicenda Vannoni-Andolina?
Penso che debba essere portata avanti per due motivi fondamentali:
– non esistono per queste patologie altre soluzioni alternative
– i pochi pazienti che hanno ottenuto a fatica di poter provare, tramite la legge Turco-Fazio, questa terapia non hanno avuto controindicazioni ma a quanto pare solo dei significativi miglioramenti.
Pensa che i gruppi di pressione stiano intervenendo per rendere vita dura al metodo ‘Stamina’?
Assolutamente sì. Rappresenta ormai la quotidianità le prese di posizioni da parte dei “Maggiori Esperti” (come si sono autodefiniti) contro questa metodologia che hanno già definito, prima ancora che abbia inizio la sperimentazione, priva di fondamento scientifico.
Vede occorre essere estremamente chiari a questo proposito e fare un po’ la cronistoria legata a questa esperienza legata al trapianto delle cellule staminali mesenchimali da donatore. Insisto sulla parola trapianto perché così è, le cellule vengono ricavate da un frammento osseo ricavato dal femore di un donatore (solitamente un famigliare) sviluppate e moltiplicate ed infine inoculate tramite una iniezione nel corpo del paziente. Si tratta di un intervento di medicina rigenerativa perché reintegrare il “serbatoio” di queste cellule riparatrici delle quali tutti siamo dotati fin dalla nascita e che per effetto delle varie patologie sono meno presenti o quasi assenti nei corpi di chi ne è affetto. Alla luce di tutto ciò vorrei proprio sapere perché in questo processo si debba fare riferimento alle regole imposte da AFA che detta le stesse regole come se si trattasse di un farmaco. Lei non troverà mai cellule staminali in vendita in farmacia come mai potrà reperire un cuore, un rene, un fegato senza l’ausilio di un donatore. Questa “anomalia”, che permette a chi produce farmaci di dettare le regole e nel caso della sperimentazione che forse non si farà, sarà dura da rimuovere, e lascio a lei capire il motivo.
Già la sperimentazione (autorizzata con D.L. 25 marzo 2013) è comunque il frutto dello stravolgimento di quanto già era stato approvato al Senato all’inizio dell’anno e che prevedeva appunto una sperimentazione su molti pazienti e condotti in centri specializzati organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità e sotto il controllo del Centro Nazionale Trapianti.
Era appena stato eletto il nuovo parlamento, il governo non era scora stato formato e le commissioni non ancora formate operavano a regime unico. Poi la legge, ripeto approvata all’unanimità al Senato, passò alla Camera per la ratifica che sembrava come sempre scontata. Purtroppo però, nonostante le raccomandazioni del Presidente Grasso nei confronti della Presidente Boldrini di far tutto con la massima celerità prima cioè dei lavori a camere riunite per l’elezione del Capo dello Stato, non si riuscì a calendarizzare i lavori prima di questo evento. Quindi dopo la rielezione di Napolitano e la successiva formazione del nuovo Governo, le cui alleanze erano state stravolte per i noti motivi dalla formazione di questo singolare governo, trovarono il modo e le ragioni per stravolgere la legge che è poi stata approvata che in pratica restituisce ad AIFA la possibilità di interferire pesantemente con i propri giudizi su questa terapia che a tutti gli effetti è diventata farmacologica. Ma non solo, la legge approvata in via definitiva prevedeva che la sperimentazione fosse condotta si dall’AIFA ma in collaborazione con Stamina e che fosse anche formato un comitato di controllo formato anche dalle associazioni dei pazienti. In pratica però niente di tutto questo, il Ministro ha nominato gli esperti che dovevano sovrintendere tra i “Maggiori” e cioè tra quelli da due anni sparavano indiscriminatamente contro Stamina senza neanche aver mai valutato un solo paziente che aveva già iniziato il trattamento con la legge Turco-Fazio e ritenendo che la collaborazione che doveva a offrire Stamina fosse solo quella di fornire ai “Maggiori” il metodo per produrre le cellule che sarebbero poi state da loro prodotte, ma non solo, Stamina aveva chiesto prima di consegnare il metodo che al gruppo dei “Maggiori” fosse inserito anche qualche nome di esperto super partes magari preso anche dall’estero (mi risulta fosse stato fatto anche il nome di John Bach tra i maggiori esperti mondiali di SMA) ma anche questo è stato negato, poi qualche giorno fa la sortita dei “Maggiori” che valutata unilateralmente l’incositenza del metodo e contravvenendo anche il testo della legge che prevedeva comunque che il loro giudizio fosse espresso al termine della sperimentazione che doveva durare diciotto mesi, consigliavano al Ministro di bloccare tutto subito. Con ogni probabilità il Ministro che è sempre molto attento ai buoni consigli dei Maggiori con ogni probabilità riuscirà, magari con una nuova legge “contro” a fermare tutto, Non si sa mai…
Come se ne esce secondo lei?
Non ne ho idea, probabilmente propio “uscendo” da questo strano paese e cercare all’estero qualcuno che ci lasci curare in pace. Certo non sarà semplice sopratutto per chi non sarà in grado di affrontare le spese di viaggio (ogni ciclo prevede cinque infusioni più l’intervento per il donatore) o sopportare il disagio di un lungo viaggio assolutamente improponibile per chi si trova in stato terminale
In Abruzzo il Consiglio Regionale ha approvato all’unanimità il diritto alle cure.
Lo so, è stato un atto coraggioso come quello che ha approvato anche la regione Sicilia. Ma purtroppo le regioni pur nella loro autonomia non possono poi operare nel concreto con il Governo centrale contro. e Con AIFA che comunque deve sempre sovrintendere
Sono personalmente convinto che, in questo caso, giudici e politici debbano dimenticare decreti, leggi e vuoti legislativi e agire con il cuore. Cosa ne pensa?
Penso che lei, come il sottoscritto a volte siamo un po’ sognatori e vogliamo credere che ciò potrebbe avvenire. Questo ci aiuta a vivere, ma razionalmente al momento non abbiamo elementi concreti per poter pensare che basti il cuore per salvare i nostri figli. Pensi che il mondo da sempre è stato governato dal potere dei soldi e dalle lobby che si sono formate per difendere i loro privilegi. Io ormai sono abbastanza vecchio e di cose simili ne ho viste tante…pensi che fin da bambino ho sempre avuto una grande passione anche per le auto; nel 1957 avevo pochi anni però ricordo benissimo questo episodio: venne presentata la nuova 500 quella ormai storica con due cilindri raffreddata ad aria. Consumava pochissimo per l’epoca così affermava “Quattroruote” mensile al quale sono ancora abbonato. Il mese successivo la rivista uscì riportando in prima pagina una notizia ancor più clamorosa: Operaio della Fiat trasforma la sua 500 e la fa funzionare ad acqua! (scindendo con processo elettrolico l’ossigeno che veniva poi espulso produceva l’idrogeno che alimenatva a costo zero e a zero inquinamento l’auto). Si è mai più parlato di tutto ciò? secondo lei i potentissimi produttori di petrolio sarebbero stati felici se questo metodo avesse preso piede? La stessa cosa vele anche per chi produce farmaci!
Sig. Baldini ho saputo che un ricercatore, molto vicino al ministro della Salute Lorenzin, pare abbia proposto ad un malato di SMA una cura di staminali per 50mila euro. È in grado di confermarmi questa notizia?
In questo momento preferisco non rispondere. Questo episodio di inaudita gravità, se fosse vero, dovrebbe essere supportato da prove inconfutabili per poi procedere alle denunce nelle sedi opportune.
Come finirà questa storia?
Speriamo bene per i nostri ragazzi ma non so come e dove. Certamente il fatto di poter finalmente toccare dopo anni di illusioni e delusioni qualche cosa che ci autorizza finalmente a sperare e non poterne usufruire ci sconforta, però esiste anche il rovescio della medaglia per chi ci crede: Finalmente anche per le malattie che i “Maggiori” hanno sempre definito incurabili esiste una speranza concreta. Questo ci deve dare il coraggio per continuare a lottare sempre e dovunque. Penso siano finiti i tempi in cui investivamo i nostri fondi per cercare di saperne di pù sulla malattia. Ora lo sappiamo e forse sappiamo anche come tentare di curarla.
di Antonio Del Furbo