Aveva annunciato la volontà di lasciarsi morire davanti la Regione Abruzzo e, solo a quel punto, le istituzioni sono intervenute. Marie Hélène Benedetti è la mamma di Thomas, un bimbo autistico di Vasto.
“Se non otterrò un appuntamento e la risoluzione immediata per le terapie adeguate di mio figlio, il 18 novembre inizierò lo sciopero della fame e della sete legata con megafono e telecamere davanti al palazzo della Regione Abruzzo a Pescara e mi lascerò morire li davanti di fame e sete fino a quando non risolverete”.
Mamma con bimbo autistico: “mi lascerò morire davanti la Regione Abruzzo”
La storia
I genitori di Thomas presentarono un ricorso (ex art. 700 c.p.c.) al Tribunale di Vasto per “poter sottoporre il loro figlio minore Ninni Thomas di due anni a trattamento riabilitativo in regime ambulatoriale dedicato per l’autismo (ADA) con frequenza di 4 sedute a settimana, ciascuna della durata di 90 minuti dalla presa in carico”. Quindi, la famiglia ha vinto il ricorso al tribunale per le terapie del figlio autistico e la Asl, dopo la sentenza, ha imposto alla famiglia un centro a Vasto “senza darci l’opportunità di scelta” ci ha spiegato Marie Hélène .
I dubbi
Secondo la donna “Quel centro per mio figlio non va bene”. Per Thomas i genitori hanno scelto il “San Stef.Ar. che è un altro centro convenzionato – aggiunge ancora la mamma del piccolo – dove si curano altri bambini autistici e dove ci sono dei terapisti che possono fare al caso di mio figlio”. Al Cireneo, invece, ci sono “bambini medio-gravi diversi dalla situazione di mio figlio”. Non riconoscendo la validità del centro, i genitori di Thomas non si sono presentati presso il “Cireneo”, il centro dove il giudice ha obbligato la Asl a prendersi cura di Thomas. Per la Asl, però, la struttura è quella “più assimilabile a quella specializzate in autismo, sebbene solo autorizzata all’attività ambulatoriale”.
La risposta della Fondazione Cireneo (pubblica)
Dopo il risvolto mediatico della vicenda, la responsabile della fondazione Il Cireneo, Germana Sorge, precisa che la struttura che rappresenta è tutt’altro che inadeguata per le cure di Thomas. Una struttura che, sottolinea Sorge, fornisce assistenza di eccellente qualità a bambini, ragazzi e adulti. E, infine, la responsabile sottolinea come l’atto autorizzativo della Asl fornisca una garanzia delle terapie.
La risposta della Fondazione Cireneo (privata)
Nel comunicato, però, Il Cireneo a quanto pare omette di dire un concetto molto importante. A seguito della comunicazione della ASL, la Fondazione Il Cireneo ha inviato una nota alla famiglia di Thomas, nella quale specifica di non poter assicurare il setting prescritto (ambulatoriale autismo da 90 min). Inoltre la presa in carico sarebbe stata effettuata con un “Setting assimilabile” all’interno della capacità ricettiva residua di uno dei centri diurni autorizzati/accreditati nel comune di Vasto, limitando a 90 minuti il tempo di riabilitazione del bambino.
La Asl che si “contraddice”
Questo setting, però, è disponibile solo a Pescara presso il Paolo VI. Ed è proprio per questo motivo che i genitori di Thomas hanno dovuto accompagnare il piccolo proprio in quella struttura ed essere costretti a presentare ricorso al tribunale. La Asl, dunque, ha tentato di imporre un intervento non coincidente con la propria prescrizione emessa dal distretto di Vasto, documento fondamentale in sede di giudizio da parte del Tribunale.
Autismo Onlus: “nessuna valutazione”
“A seguito della notifica dell’ordinanza, il Dott. Danilo Montinaro, senza alcuna preventiva valutazione con la famiglia, ha investito per la presa in carico la struttura Fondazione il Cireneo con sedi operative a Vasto e Lanciano, ma prive del setting prescritto dalla stessa ASL.” Così spiega la vicenda l’associazione Autismo Abruzzo Onlus. Ma la vicenda non è toccata solo a Thomas ma anche ad altri bambini. “Stessa modalità per Carlo (nome di fantasia) che secondo il dott. Montinaro dovrebbe fare ogni giorno il tratto Miglianico – Lanciano per terapie, violando ancora una volta quanto stabilito dal giudice nella specifica ordinanza e per un setting non esattamente in linea con quanto stabilito dalla UVM territoriale (terapie ABA).” Un’analoga comunicazione è stata inviata alla famiglia di Carlo nella quale si specifica che per l’unico posto disponibile per il setting riabilitativo “centro diurno semi-residenziale” erano già in corso le procedure di ingresso per utenti in lista di attesa.
Perché il rifiuto delle famiglie?
Autismo Abruzzo Onlus sottolinea che “l’ordinanza del Giudice impone alla asl di competenza ad assicurare il servizio sulla base delle prescrizioni emesse dai suoi stessi organi territoriali. Per fare questo si utilizzano risorse aggiuntive e senza violare liste di attesa di altri utenti. Il ricorso al Giudice non è una modalità per “saltare la fila” ma una procedura che tutela il diritto degli utenti. Ciò costringe le istituzioni ad allineare il numero degli utenti con le disponibilità dei posti. Queste le fondate motivazioni che hanno spinto le due famiglie a non accogliere la proposta non condivisa con loro dalla ASL. L’esistenza di strutture riabilitative qualificate e autorizzate per “SETTING ASSIMILABILI” come quelle del San Stefar fanno ritenere alle famiglie interessate la soluzione più idonea e nel rispetto della normativa.”
La Regione incontra la famiglia di Thomas
Alla fine la Regione Abruzzo si è mossa e l’assessore alla Sanità, Nicoletta Verì, ha incontrato la famiglia. “Abbiamo avuto modo di illustrare la proposta per la ‘presa in carico’ di Thomas. Il tutto appare coerente con il setting riabilitativo prescritto dall’Unità di Valutazione Multi dimensionale del Distretto di Vasto” ha spiegato Dario Verzulli di Autismo Abruzzo Onlus.
Un confronto costruttivo che ha visto la partecipazione del Dott. Giuseppe Bucciarelli, neo direttore del dipartimento Salute e Welfare, il Prof. Massimo Di Giannantonio, Capo Dipartimento Salute mentale Asl Chieti, il Dott. Riccardo Alessandrelli, neuropsichiatra Asl Chieti esperto in autismo ad alto funzionamento e il Dott. Danilo Montinaro della Asl Chieti, referente per il Tavolo Tecnico per l’autismo.
Soddisfatta la famiglia di Thomas
“Ringrazio con tutto il cuore l’assessore Nicoletta Verì per la cura e l’attenzione che ha dedicato ai problemi legati alle terapie di mio figlio e per l’accoglienza serena e attenta che ci ha riservato – ha detto la mamma di Thomas – . Attendo fiduciosa le pratiche burocratiche che la Asl ha promesso di sbrigare entro brevissimo tempo.”