Mamma di Thomas, bimbo autistico

Bimbo autistico: mamma costretta allo sciopero della fame per i diritti del figlio

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Nulla di fatto nella vicenda del piccolo Thomas, il bimbo autistico di Vasto. La mamma, dopo aver annunciato la volontà di lasciarsi morire davanti la Regione Abruzzo per far rispettare i propri diritti, era stata ricevuta dall’assessore alla Sanità che aveva promesso una rapida soluzione.

Purtroppo, però, Marie Hélène Benedetti, la mamma di Thomas, dovrà probabilmente attendere ancora molto per ottenere giustizia.

L’appello

“Se non otterrò un appuntamento e la risoluzione immediata per le terapie adeguate di mio figlio, il 18 novembre inizierò lo sciopero della fame e della sete legata con megafono e telecamere davanti al palazzo della Regione Abruzzo a Pescara e mi lascerò morire li davanti di fame e sete fino a quando non risolverete”. Così Marie Hélène ha sfidato le istituzioni qualche settimana fa.

La storia

I genitori di Thomas presentarono un ricorso (ex art. 700 c.p.c.) al Tribunale di Vasto per “poter sottoporre il loro figlio minore Ninni Thomas di due anni a trattamento riabilitativo in regime ambulatoriale dedicato per l’autismo (ADA) con frequenza di 4 sedute a settimana, ciascuna della durata di 90 minuti dalla presa in carico”. Quindi, la famiglia ha vinto il ricorso al tribunale per le terapie del figlio autistico e la Asl, dopo la sentenza, ha imposto alla famiglia un centro a Vasto “senza darci l’opportunità di scelta” ci ha spiegato Marie Hélène .

Cosa è accaduto?

Come abbiamo riportato nel precedente articolo, secondo la famiglia di Thomas “Quel centro non va bene”. Per Thomas i genitori hanno scelto il “San Stef.Ar. che è un altro centro convenzionato – aggiunge ancora la mamma del piccolo – dove si curano altri bambini autistici e dove ci sono dei terapisti che possono fare al caso di mio figlio”. Al Cireneo, invece, ci sono “bambini medio-gravi diversi dalla situazione di mio figlio”. Non riconoscendo la validità del centro, i genitori di Thomas non si sono presentati presso il “Cireneo”, il centro dove il giudice ha obbligato la Asl a prendersi cura di Thomas. Per la Asl, però, la struttura è quella “più assimilabile a quella specializzate in autismo, sebbene solo autorizzata all’attività ambulatoriale”.

La posizione del Cireneo

E proprio il Cireneo parrebbe contraddirsi in virtù di due versioni contrapposte. Infatti la fondazione, per mezzo della responsabile, Germana Sorge, precisa che la struttura fornisce assistenza di eccellente qualità a bambini, ragazzi e adulti. Ma nel comunicato Il Cireneo omette di dire che, a seguito della comunicazione della ASL, la Fondazione Il Cireneo ha inviato una nota alla famiglia di Thomas, nella quale specifica di non poter assicurare il setting prescritto (ambulatoriale autismo da 90 min). Inoltre la presa in carico sarebbe stata effettuata con un “Setting assimilabile” all’interno della capacità ricettiva residua di uno dei centri diurni autorizzati/accreditati nel comune di Vasto, limitando a 90 minuti il tempo di riabilitazione del bambino.

La Regione incontra la famiglia di Thomas

Alla fine la Regione Abruzzo, per mezzo dell’assessore alla Sanità, Nicoletta Verì, ha incontrato la famiglia. “Abbiamo avuto modo di illustrare la proposta per la ‘presa in carico’ di Thomas. Il tutto appare coerente con il setting riabilitativo prescritto dall’Unità di Valutazione Multi dimensionale del Distretto di Vasto” ha spiegato Dario Verzulli di Autismo Abruzzo Onlus.

Un confronto costruttivo che ha visto la partecipazione del Dott. Giuseppe Bucciarelli, neo direttore del dipartimento Salute e Welfare, il Prof. Massimo Di Giannantonio, Capo Dipartimento Salute mentale Asl Chieti, il Dott. Riccardo Alessandrelli, neuropsichiatra Asl Chieti esperto in autismo ad alto funzionamento e il Dott. Danilo Montinaro della Asl Chieti, referente per il Tavolo Tecnico per l’autismo.

Tutto risolto? Manco per niente. 

“Lunedi 2 dicembre alle ore 10:00 a Pescara, in via conte di Ruvo 74, davanti alla sede della regione Abruzzo inizierò il mio Sit-In ad oltranza con sciopero della sete e della fame per le terapie di mio figlio. Vi prego, non lasciatemi sola”. Il nuovo annuncio di Benedetti lascia l’amaro in bocca e colpisce al cuore. Nulla di fatto, insomma per il bimbo autistico.

Sciopero della fame e della sete

“Io ho solo voi”. Inizia così l’appello video di Marie Hélène. “Vi chiedo – aggiunge – di non lasciarmi sola. Ho cercato di evitare in tutti i modi questo nuovo appello ma, purtroppo, gli eventi mi hanno portato forzatamente a fare questo gesto. Lunedì 2 dicembre alle ore 10 davanti alla sede della Regione Abruzzo inizierà il mio sit-in con annessi sciopero della fame e della sete ad oltranza.”

La sentenza del tribunale

La mamma di Thomas rimarrà a scioperare “fino a quando non riceverò fra le mie mani la presa in carico, da parte della ASL, delle cure e delle terapie di mio figlio”. Una presa in carico ordinata da una “sentenza del tribunale dove abbiamo vinto il 9 settembre”. “Ad oggi siamo a fine novembre e la ASL non ha ottemperato alle richieste del giudice”. “Mio figlio ha bisogno di fare un intervento con delle figure professionalmente formate per l’autismo ad alto funzionamento. Una terapia di gruppo con bambini della sua età e con un livello cognitivo che lì dentro di norma non ci sono”.

L’assessore Verì: “Hai ragione”

Benedetti riferisce, in dettaglio, anche dell’incontro con l’assessore alla Sanità. “Siamo stati chiamati dalla dottoressa Nicoletta Verì per perché avevo già annunciato questo gesto. L’assessore ha riconosciuto perfettamente le mie motivazioni e del perché io non volessi portare mio figlio in questa struttura. È stata lei a dire che Thomas non è compatibile in questa struttura perché potrebbe finire per aggravare la propria salute.”

Il centro convenzionato

L’altra questione è quella del centro convenzionato: “abbiamo due centri convenzionati e non si capisce per quale motivo la Asl voglia mandare per forza mandare mio figlio in un centro inadeguato, che ha un tipo di terapia inadeguata.”

La Regione Abruzzo deve adeguarsi

“In ogni caso vorrei anche ricordare a tutta la Regione Abruzzo – spiega Benedetti – che l’autismo rientra in una legge che fornisce precise linee guida sul tipo di intervento da effettuare”. “In Abruzzo, però, non vengono attuate seppur la sua diagnosi dice che va preso in carico e che ha bisogno di presenza a scuola”. “Questa è la necessità di mio figlio: quindi o ce l’avete o non ce l’avete la cosa va attuata. Così come quando dobbiamo pagare le tasse: o ce l’abbiamo i soldi o non ce l’abbiamo dobbiamo comunque pagare lo stesso”.

La corsa contro il tempo di Thomas

Benedetti ricorda, infine, come sia indispensabile per il proprio bimbo autistico iniziare il più presto possibile le terapie. “È scientificamente provato che la presa in carico di un bambino autistico, soprattutto di livello 1, permette al bambino di fare notevoli progressi. Fino ai 4-5 anni il cervello è plastico, dopo i 4-5 anni comincia a chiudersi e, quindi, tutto quello che si è appreso in questi anni è oro che cola e permette dei progressi.” “Io so che a mio figlio questa possibilità permette di dare una vita serena. Thomas ha bisogno dei suoi diritti e delle sue terapie.”

Ed è strano che a riconoscere un diritto a un bambino autistico sia stato un giudice. Un ente come la Regione avrebbe dovuto riconoscere subito a Thomas il diritto di curarsi e di avviarsi verso una vita normale. E, invece, continua a temporeggiare senza dare soluzioni concrete.

 “Io non voglio accettarla questa situazione. Io non voglio piegarmi al vostro sistema malato” conclude Benedetti.

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